Mijn trombose verhaal

Per uur krijgen 11 mensen trombose, per dag overlijden er 40 mensen aan de gevolgen hiervan. Trombose kan iedereen overkomen, ook jonge mensen!

Op 11 januari 2019 kreeg ik een blindedarmontsteking. Nu denk je misschien ‘hey, deze blog gaat toch over trombose?’, klopt! Maar het hele verhaal begint met een blindedarmontsteking.

Een operatie later, was ik een blindedarm armer. Alles verliep volgens plan, geen complicaties en ik zou binnen een week weer op de been zijn. De geplande vakantie naar de Dominicaanse Republiek kon gelukkig door gaan.

Een week na mijn blindedarm amputatie, voelde ik mij nog steeds ontzettend beroerd; ik kon niet meer lopen van de pijn en kreeg koorts.  Een teken om contact op te nemen met het ziekenhuis. Eenmaal daar, werd er meteen een echo gemaakt. De interne wond van de blindedarm zag er goed uit, maar aan de andere kant van mijn buik bleek er bloedvat verstopt te zitten; trombose in mijn bekkenader. Vreemd, want het was geen stolsel in het gebied waar was geopereerd. Omdat het stolsel klein was, werd ik met bloedverdunners naar huis gestuurd. De vakantie naar de Dominicaanse Republiek kon nog steeds door gaan, want met deze fancy nieuwe bloedverdunners, mocht ik gewoon een vliegreis maken. Ik zou mij dan ook snel beter moeten gaan voelen.

De koorts bleef aanhouden en de volgende dag steeg mijn lichaamstemperatuur naar een ongekend hittepunt. Ik werd zieker en zieker, dit voelde niet normaal. Dus weer belde ik naar het ziekenhuis. Ook de arts maakte zich zorgen en ik moest wederom langskomen voor een echo. Na lang wachten, kwam er een of andere ‘opper-arts’ aan mijn bed, die was opgepiept voor een heel uitzonderlijk geval; de trombose die in mijn bekkenader zat, was ondanks de bloedverdunners, gegroeid. Gegroeid tot in mijn holle ader. De desbetreffende bloedvaten waren ontstoken geraakt. De gevolgen van de trombose konden levensbedreigend zijn, iets wat ik mij op dat moment niet besefte.

Meteen werden er steunkousen opgemeten, kreeg ik een infuus met belangrijke medicijnen en werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik schaamde mij vooral diep voor mijn steunkousen, hoe kon ik er in godsnaam nog leuk uit zien met deze belachelijke oma dingen? De vakantie naar de Dominicaanse Republiek kon nog steeds doorgaan, al moest ik wel steunkousen blijven dragen. Op een strand?! Doe eens even normaal…

De opeenvolgende dagen werd ik, ondanks alle medicijnen, alleen maar zieker. Het gevoel in mijn benen werd minder en ik kon nog amper 10 meter lopen.

De artsen begrepen de oorzaak van mijn trombose niet en wilde mij naar huis sturen; met rolstoel én steunkousen. Maar omdat ik op 22-jarige leeftijd geen steunkousen wilde dragen én wist dat het niet normaal was om op deze leeftijd zomaar trombose te krijgen, ging ik in protest. Ik zocht wetenschappelijke onderzoeken op (die bewijs leverde dat steunkousen niet nodig waren) en stelde kritische vragen aan mijn artsen. Dat zij het niet wisten, betekende niet dat ik het allemaal maar moest accepteren? De baas van alle artsen kwam aan mijn bed, om mijn situatie en mogelijkheden te bespreken. Ook zij maakte zich zorgen. Ze vertelde dat ze mij de volgende dag, per ambulance, naar een gespecialiseerd hart- en vaatcentrum wilde overplaatsen. In Maastricht, 340 km van huis. Het maakte mij allemaal niet uit, zolang ik maar zonder steunkousen (en rolstoel) naar de Dominicaanse Republiek kon.

Eenmaal in Maastricht werd er meteen een scan gemaakt. Hieruit bleek dat ik was geboren met het May Thurner Syndroom (MTS). Bij MTS ligt de bekkenader bekneld tussen de ruggenwervel en slagader. Door de operatie aan mijn blindedarm was mijn bloed meer gaan stollen (om interne wonden te genezen). Deze stolsels waren vast komen te zitten in het beknelde bloedvat. Puur pech en iets wat vroeg of laat aan het licht zou zijn gekomen.

Er was een behandeling (trombolyse) mogelijk, al was dit geen behandeling zonder risico’s. Bij een trombolyse wordt er een slangetje naar de trombose toe gebracht. Door dit slangetje wordt een hele hoge dosis een bloedverdunners gespoten. Ook zit er een trilkopje aan het slangetje die het stolsel probeert te verkleinen. Een behandeling waarbij er een kans is op een interne bloeding (bijvoorbeeld een hersen- of maagbloeding). Omdat dit risico aanwezig is vindt de behandeling plaats op de intensive care. Ook mag je gedurende de hele behandeling niet uit bed komen, of überhaupt bewegen. Wanneer de trombose klein genoeg is, wordt er operatief een stent (buisje) in de ader geplaatst, zodat deze niet meer bekneld ligt. Er bestaat een kans van 30% dat de behandeling niet zou slagen, door een bloeding of een terugkerende trombose. Maar omdat ik goed kan rekenen, had ik berekend dat er 70% kans van slagen was, goede hoop dus! De vakantie naar de Dominicaanse Republiek moest worden gecanceld, omdat het nu allemaal wel erg complex was geworden. Maar goed… zolang ik maar geen steunkousen hoefde te dragen voor de rest van mijn jonge leven.

Na vier dagen op de IC was de trombose verkleind en kon ik geopereerd worden. De stent werd geplaatst en het herstel kon beginnen. Als de trombose in de aankomende twee weken weg zou blijven, zou ik na een paar maanden (weer charmant) zonder steunkousen door het leven kunnen. Vol goede moed en opluchting ging ik weer terug naar Groningen.

Twee weken later voelde ik mij beter en ging ik met een goed gevoel terug naar Maastricht. Om daar vervolgens het teleurstellende nieuws te krijgen dat de trombose terug was.  

Een nieuwe trombolyse zou weer kunnen worden opgestart. Maar de kans van slagen was erg klein. Ik koos er voor dit niet doen. De klepjes in mijn ader waren al onherstelbaar kapot gemaakt. Dit met het gevolg dat ik het Post Trombotische Syndroom (PTS) ontwikkelde. Een syndroom waardoor het bloed in mijn linkerbeen voortdurend in de ‘file’ staat. Deze ‘file’ bevat veel afvalstoffen, hierdoor is mijn been vaak, van binnen, ontstoken. PTS is een syndroom wat met geen enkele ingreep kan worden weggenomen. Een steunkous was inmiddels niet meer ‘het ergste wat ik kon bedenken’ maar een hulpmiddel wat mijn kwaliteit van leven bevorderd. Samen met levenslang bloedverdunners slikken, moest ik mijn leven opnieuw vorm gaan geven.

Nu, 1.5 jaar later, heeft mijn lichaam nieuwe bloedvaten aangemaakt, zodat er kleine omwegen voor de ‘file’ zijn gemaakt. Hierdoor kan ik weer lopen, werken en voorzichtig sporten. Ik ben gewend geraakt aan de pijn en ook mijn nieuwe normaal heb ik inmiddels omarmt.

Ik heb de keuze gemaakt om mij te focussen op alles wat ik nog wél kan, in plaats van niet. Ik heb de keuze gemaakt om de lessen uit deze ervaring te halen, mijn leven met nog meer dankbaarheid en hartstocht te gaan leven.

De trombose heeft mij geleerd, dat ook op jonge leeftijd, het leven zomaar ineens anders kan worden. Dat je moet genieten van alles in en om je heen, nu dromen moet leven en niet moet wachten tot later. Omdat dat later wel eens heel anders kan zijn dan hoe je het nu bedenkt.

Wil je een reactie achterlaten, of heb je vragen over deze blog? Misschien ben je gewoon benieuwd naar mijn leven mét ontzettend sexy steunkous? Je kunt mij vinden op Instagram; @even.echt (of klik op de button hieronder).